Helseregistrene: Dataene er der, men får vi brukt dem?

Hvert år samles det inn og lagres mye helsedata om oss, og informasjon om blant annet fødsler, medisinbruk, vaksiner, sykdommer og død er samlet i ulike registre.

Alle disse dataene kan brukes til å få mer kunnskap om helsetilstanden i befolkningen, og brukt riktig kan de i tillegg forbedre helsen vår. Dette forutsetter imidlertid at dataene kan hentes ut og analyseres av registerforskere.

Å få ut dataene man trenger til forskning, er imidlertid ikke alltid så lett. Dette har flere medlemmer av faggruppen selv erfart:

– Det kan ta år fra søknaden om data har blitt sendt til dataene har blitt gjort tilgjengelig for oss. Dette har enorme implikasjoner, sier registerforsker og professor ved Institutt for global helse og samfunnsmedisin, UiB, Tone Bjørge.

– Når det tar så lang tid, mister prosjektene sin aktualitet. Dette fører igjen til at man kan miste samarbeidspartnere og finansiering, forteller Bjørge.

Også for stipendiatene som er knyttet til prosjektene og som har tidsbegrensede stillinger får dette store konsekvenser:

– De har ikke forskningsdata tilgjengelig, og får dermed ikke gjennomført doktorgradsprosjektene sine som planlagt, sier Bjørge

Å forsøke å finne en løsning på dette problemet, er noe som Faggruppe for registre har samlet seg om i et felles prosjekt.

Fra Alrekmøte til kronikk til workshop

Faggruppens arbeid resulterte først i et Alrekmøte 23. november 2023 med temaet «Hvorfor er det så vanskelig å få tilgang til registerdata».

På dette møtet fikk man presentert historier fra forskere som fortalte om sine erfaringer med å få tilgang til registerdata. Vi fikk dessuten høre fra dem som jobber med å levere ut data til forskerne.

Som en oppfølging til dette laget faggruppen senere en kronikk som ble publisert i Dagens medisin 15. juli 2024 med tittelen «Helseregistrene: Dataene er der – men får vi brukt dem?»

Dette resulterte i et tilsvar fra Heidi Jensberg (tidligere fagleder i Helsedataservice) med flere i samme avis i august: Dataene er der – slik får vi brukt dem.

Med denne problematikken som bakteppe bestemte faggruppen i 2025 for å søke om Samarbeidsmidler for å arrangere en workshop for alle aktørene i «helseregisterverdikjeden». De fikk tilslag på søknaden og 16. september 2025 fant workshopen «Helseregistrene: Dataene er der – men får vi brukt dem» sted i Årstadveien 17.

Har fått frem momenter å jobbe videre med

På workshopen var alle aktørene i «verdikjeden» samlet: Forskere, forvaltere av registerdata, personvernombud, leder av REK vest og brukerrepresentanter.

Workshopen har vært veldig nyttig, ifølge leder av faggruppen, Marjolein Iversen, registerforsker/professor og prodekan for forskning ved Fakultet for helse og sosialvitskap ved Høgskulen på Vestlandet:

– Det har vært veldig positivt å få frem ulike synspunkter og ståsted, og ikke minst å få et ansikt på de personene man er i dialog med, bekrefter Iversen.

Gjennom å møtes og diskutere på denne måten har man blant annet fått avdekket uklarheter i kommunikasjonen mellom de ulike aktørene:

– Og vi har fått noen momenter som vi kan se nærmere på, sier Iversen.

Ønsker å få frem stemmene til flere

Også Tone Bjørge mener at workshopen har vært fruktbar:

– Vi har fått rettet søkelyset på noe som er svært viktig for mange forksere. Det vi nå håper på er at dette på sikt kan bidra til en bedre flyt i prosessen.

Ønsket fremover for faggruppen er å få resultatene og refleksjonene fra workshopen ut i skriftlig format, tilgjengelig for flere. Faggruppen arbeider også med en videreutvikling av prosjektet:

– Vi ønsker å distribuere en spørreundersøkelse rettet mot forskere som jobber med registre. På den måten håper vi å få frem stemmene til flere, sier Iversen, og konkluderer:

– Det vi jobber mot er at det skal bli enklere å ta i bruk helseregisterdata til forskning.