Helseregistrene: Dataene er der – men får vi brukt dem?

Helseregisterdataene som samles inn i Norge utgjør en uvurderlig ressurs for både nasjonal og internasjonal forskning.

Til tross for dette opplever forskerne i Faggruppe for Registre fortsatt betydelige utfordringer særlig når det gjelder dataminimering og tolkning av det juridiske rammeverket. Disse utfordringene hindrer forskere i å utnytte datapotensialet fullt ut, hvilket kan føre til at samfunnet går glipp av viktig ny kunnskap.

Faggruppe for Registre organiserte frokostmøte: «Hvorfor er det så vanskelig å få tilgang til registerdata?» og skrev kronikken «Helseregistrene: Dataene er der – men får vi brukt dem?» i Dagens Medisin som ble publisert sommeren 2024. I denne kronikken ble de nevnte utfordringene problematisert, noe som har utløst reaksjoner fra flere sentrale registre. For å fremme dialogen og løfte denne diskusjonen videre på et nasjonalt nivå, ønsker vi å arrangere en workshop under Alrek helseklynge sin paraply.

Prosjektets mål

Ved å bringe sammen en gruppe nøkkelpersoner som er direkte involvert i arbeidet med helseregistre og brukere av helsedata, håper vi gjennom dette bottom-up-initiativet å kunne belyse noen utfordringer knyttet til tilgang og utnyttelse av helseregisterdata og evt. skissere noen løsninger for en mer effektiv utnyttelse av helseregisterdata.

PROSJEKTMEDLEMMER